Mongolismus je způsobován syfilidou - si dříve lidé mysleli

8.12.2022

Mé sestře je deset let. Ve škole jí učitelka řekne: "víš, že ve tvé rodině je významný vědec?“ Karin mlčí jako zařezaná. „No jistě, někdo, kdo je ti velmi blízko.“ Karin marně přemýšlí. „Možná dědeček, byl veterinář a vynalezl léčbu pro krávy.“ „Jsi vedle, dítě moje, jde o tvého otce.“ Tak jsme jednoho dne zjistily, že tatínek je známý a uznávaný vědec. Samozřejmě jsme slyšeli o Downově syndromu, který způsobuje, že děti vypadají, jak se tehdy říkalo, jako mongolové. Lidé z Mongolska nám prý tehdy naši zdvořilost vraceli, když tvrdili, že jejich děti s Downovým syndromem zase připomínají nás.

Tatínek zmlkl a vypukl bouřlivý potlesk

Jednoho dne nás maminka oblékla do pěkných modrých kabátků a nasadila nám na neposedné vlasy zlatavé barety. Důrazně nám vysvětlila, že musíme být hodné. Nasedli jsme na metro a jeli do velikého sálu s důležitě vypadajícími pány v černých oblecích, jejichž rukávy jim povlávaly jako divocí ptáci. Pak vešel tatínek. Byl také slavnostně oblečen. Vystoupil na stupínek a začal mluvit. Trvalo to dlouho, lidé poslouchali a my, aby nám ubíhal čas, jsme si upravovali své bílé podkolenky. Pak tatínek zmlkl a vypukl bouřlivý potlesk.

Účastnili jsme se jeho inaugurační přednášky. Tatínek byl jmenován profesorem v osmatřiceti letech a tehdy byl nejmladším profesorem medicíny ve Francii. Speciálně pro něj byla vytvořena první katedra obecné genetiky ve Francii.

Můj tatínek váhal mezi dvěma kariérami: venkovský lékař a chirurg. V patnácti letech byl brilantním studentem, který se vrhl do studia medicíny, ale několikrát se nedostal na školu. Když to zkoušel potřetí, vydal se ráno na zkoušku, ale jak byl ponořen do svých myšlenek, nasedl na metro v opačném směru. Do zkouškové místnosti přišel pozdě a už bylo zavřeno. Zahanbeně se vrátil domů a definitivně se vzdal kariéry chirurga.

Jako mladý externista pracoval u profesora Turpina a velice rychle objevil své skutečné povolání: chápat, vysvětlovat a léčit nemoci inteligence a především tu zvláštní nemoc, která způsobuje, že její oběti mají tak zvláštní tvář.

Lidé si mysleli, že mongolismus je způsobován syfilidou

Tehdy si lidé mysleli, že mongolismus je způsobován syfilidou. Nemoc byla považována za ostudu a dávala se za vinu matce. Ubohé děti údajně nesou na své tváři a ve svém retardovaném chování důkaz o nemravnosti matky! Když je potkáte na ulici, je lepší přejít na druhou stranu: co kdyby to bylo nakažlivé! Někteří si myslí, že to je dědičné. Lidé však nemají mongoloidy rádi a jejich rodiče je skrývají. Stejně se pro ně nedá nic dělat. Jsou retardovaní, a tak to i zůstane.

U profesora Turpina je můj otec přijímá, vyšetřuje a snaží se jim porozumět. To ho nadchne: ví, že tady se dá na něco přijít. Je ovšem třeba hledat jinde: tam, kde ještě nikdo nehledal. Čte všechno, co najde o biochemii a genetice, a protože vědci nyní publikují často v angličtině, naučí se během několika měsíců anglicky díky metodě Assimil. Brzy hovoří plynně.

Moderní genetika zatím neexistuje, ale již se ví, že člověk má čtyřicet šest chromozomů a opice čtyřicet osm. Můj tatínek tušil, že mongolismus je důsledkem genetické vady. A právě jakýmsi mikroskopem z roku 1921 oblepeným stříbrným papírem na to přijde: zjistí, že chromozomy fungují v párech, jeden přenáší matka, druhý otec, a že jich je dvacet tři. Páry jsou identické, až na pohlavní chromozomy. Kluci mají XY, holky mají XX. Jsou však zamotané jako klubíčko. Jeden japonský vědec však najde způsob, jak je rozmotat, dát do dvojic a snadno je identifikovat.

Můj otec studuje karyotyp, genetickou občanku každého člověka, spolu s Marthou Gautierovou, která se ve Spojených státech naučila techniky řazení chromozomů

Díky této metodě zjistí, že všichni mongoloidi mají tutéž genetickou charakteristiku. Nemají dva chromozomy 21, ale tři. Tato nemoc se od té doby bude jmenovat trizomie 21. Mohli ji pojmenovat Lejeunova nemoc, jako mnoho jiných nemocí, které nesou jméno svých objevitelů.

Vrátit důstojnost nemocným a jejich rodinám

Pro něj je ale důležité vrátit důstojnost nemocným a jejich rodinám. Trizomie je genetická vada, která není nakažlivá, a syfilis není její příčinou. Od té doby už lidé nebudou přecházet ulici, až kolem půjde nemocné dítě se svou maminkou, aby se jejich potomci náhodou nenakazili. Od té chvíle budou rodiny vědět, že jejich dítě je sice nemocné, ale není to jejich vina. Termín mongolismus příliš zdůrazňoval fyzickou vadu. Trizomie 21 bude nyní jménem a vysvětlením velice viditelného a těžko přijatelného neštěstí.

Tento objev zbavil rodiče pocitu viny. Jejich dítě, které navzdory všemu milují, nese na tváři a na duchu důsledky genetické vady. Je to ale přesto jejich dítě, které je jim podobné.

Matky dětí s trizomií 21 často říkají o svém dítěti tuto větu: „Není hotový.“ Dítě jako by nebylo dokončené, jako by dílo života na něm bylo vykonáno poškozenými nástroji nebo jako by hudba života byla napsaná na poškrábaný disk.

A právě tohle se děje. Chromozomy člověka s trizomií 21 jsou naprosto normální. Ale jsou jakoby špatně přečtené, opakuje se špatné rozvržení a konstrukce bytosti má v sobě nedokonalosti a zpomalení. Kdyby bylo možné nějak umlčet onen chromozom navíc, byl by ten člověk jako vy a já. Zatím je to pro nás nemožné, ale tuberkulóza byla také kdysi nevyléčitelnou nemocí.

A co teprve vzteklina – u dětí způsobovala šílenství! Někteří lékaři je raději udusili mezi dvěma matracemi, aby zabránili jejich utrpení. Pasteur se je snažil zachránit všemi možnými způsoby. Pomohli ti, kteří je v dobré víře poslali na smrt, vědě postoupit vpřed? Ne, to udělali ti, kdo nedokázali rezignovat tváří v tvář nemoci, utrpení a smrti. Lékař, vědec, to je inteligence spojená s nadějí. Vždycky je nějaký způsob, jak pochopit, jít dál, zmírnit bolest a umožnit vítězství života. Smrt stejně přijde celkem brzy.

Toto své první odhalení nemoci způsobené genetickou vadou učinil můj otec v červnu. Pár dní předtím vezl nás děti s maminkou do Dánska. V autě u volantu pořád opakoval: „Přišel jsem na to, jsem si jistý!“

Když se vrátil do Francie, jeho tušení se potvrdilo, a pak už jezdil z kongresu na kongres. Už tehdy byl jako mladý genetik známý svou prací o nukleárních radiacích, obzvláště u mezinárodních společenství, jako je OSN. Prezentoval svůj objev nejvýznamnějším americkým vědcům. Byl ale velice mladý a genetika byla nová věda, takže ho poslouchali se shovívavým úsměvem.

Svůj objev publikoval v lednu 1959 spolu s Marthou Gautierovou a Raymondem Turpinem. Během osmi měsíců vysvětloval svůj objev všem těm, kdo mu chtěli naslouchat. Kdokoliv mu ho mohl ukrást, ale prostě mu nikdo nevěřil.

Po této zásadní publikaci přišly další objevy: Syndrom Cri du chat (syndrom kočičího křiku neboli Lejeunův syndrom), monozomie 9, trizomie 13 atp. A sláva. Začíná být zřejmé, že ho čeká Nobelova cenu. Nešlo jen o to, že učinil zásadní objev. Otevřel také brány genetiky novým generacím vědců.

Jérôme se nicméně stal vědcem z nutnosti. Aby mohl nemocné léčit, potřeboval jim rozumět.